孤獨症:遙遠星球上的孩子們

  1. 孤獨症兒童的靈魂就像是被“困”在了一個不受自己控製的機器人中,這個機器人阻隔了來自外界的信息,也阻礙了他們表達自己。 熠熠看起來一點也不像孤獨症的孩子,特別活潑,大眼睛忽閃忽閃的。他一會兒看著牆上的鍾大聲報數;一會兒嚷嚷“我要回家”,一會兒又說要吃零食,活脫脫一個精力旺盛的四五歲小男孩。這麼能說愛鬧的孩子,為什麼會懷疑他有孤獨症呢?“不是懷疑,是已經確診了。”熠熠媽媽苦笑了一下。果然,和熠熠相處一段時間就會發現,無論媽媽說什麼,熠熠的眼神永遠是遊離的,他不看任何人,誰也不知道他目光的焦點是哪裏……沒有眼神交流,這是孤獨症的核心症狀之一。 發現熠熠和絕大多數孩子不同,是在他還很小的時候。比如他大概2歲才會說話,比別的孩子要晚;而早在他7個月左右,爸媽就發現他不能用眼神與人交流。這些都是孤獨症的典型症狀,但當時他們都沒有太往心裏去,因為任何做父母的都不願意承認自己的孩子可能有病,而且,熠熠在記憶力和觀察力方麵比同齡孩子還強一些,這就讓父母更不願意把事情往壞處想了。他們總告訴自己,等熠熠長大了就好了,上了幼兒園就好了…… 然而幼兒園老師的話徹底擊碎了他們的期望。“熠熠有行為問題”,老師這樣告訴家長,使得他們不得不徹底反思,重新看待熠熠的每一個行為: 熠熠不像別的孩子那樣有好奇心,他通常拒絕學習任何新的東西,可一旦喜歡上之後,又會沒完沒了地拚命重複。每到這時他就好像進入了另一個世界,對自身以外的一切都失去了感知,什麼也聽不見,什麼也看不見。 熠熠很喜歡看電視,但他不喜歡動畫片,隻愛看廣告,對廣告語學得尤其快。另外他從很早就喜歡輪子,喜歡輪子不斷轉動的樣子,畫畫也總是在畫輪子。換句話說,他喜歡機械重複的東西。 熠熠偏食很嚴重,隻吃肉蛋奶,別的都不肯吃。而且他要做什麼常常不說話,直接動手。當父母教育他的時候,必須反複說很多遍,但他依然不改,顯得很不聽話。 熠熠小時候很容易摔跤,有時候莫名其妙就倒了,長大以後好多了。可是他不太能做精細動作,很久才學會使用剪刀。他也一直都不會拍球。 熠熠在別人和他說話的時候,經常不作回答,回答時又常常答非所問,而且從來不注視對方。有時候他突然安靜下來,就一直在擺弄自己的手,伸著食指揮來揮去,好像正在空中畫畫一樣。 不得已,父母帶熠熠去了北京大學第六醫院,通過量表和血清檢查,確診熠熠真的患有這種可怕的疾病——孤獨症。 孤獨症:先天的精神殘疾疾病 孤獨症(autism spectrum disorders,ASD),又稱自閉症,是兒童時期廣泛性發育障礙(Pervasive Developmental Disorder,PDD)中最為典型和常見的一種疾病,它的主要特征就是嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙和刻板重複動作。在1943年這個概念被提出以前,人們把孤獨症兒童稱作是“被魔鬼偷去了靈魂的孩子”。而現在,人們把他們描述為:住在遙遠星球的孩子們。 孤獨症不同於一般意義上的性情孤僻、內向,它不是一個心理問題,而是由於大腦異常導致的發育障礙,也就是說,它是一種先天性的生理疾病。目前醫學界還不知道孤獨症的病因和發病機製是什麼,隻知道它是多因素所導致的,其中遺傳因素和胎兒在大腦發育期間的環境因素可能是導致孤獨症的最重要原因。 與病因同樣搞不太清楚的,是孤獨症的發病率。20世紀80年代以前,世界各國孤獨症患病率的報道普遍在5/10000以下,80-90年代,許多國家報道的發病率超過10/10000,21世紀後大多超過30/10000,被認為是一種兒童常見病。不過值得一提的是,發病率數據的顯著提升,並不一定表明孤獨症正在變得越來越流行——孤獨症定義的演變、診斷標準的不同、調查對象年齡段的不同、調查方法的不同都大大影響著發病率的調查數據。 相對於外國,中國對孤獨症的流行病研究非常滯後,每次調查的人數也很少(最多僅2萬),因此患病率數據並不十分可靠(普遍低於15/10000)。 遙遠星球的孩子們 為了讓更多人認識孤獨症,2008年,聯合國將每年4月2日定為“國際孤獨病日”。今年的這一天,果殼網參加了北京心理衛生協會兒童心理專業委員會孤獨症康複中心舉行了一次義診活動。 在現場許多小朋友的身影中,來自寧夏的然然顯得鶴立雞群,他今年已經13歲了。和外表活潑健康的熠熠不同,然然一望而知是一個精神上有殘疾的孩子,他不說話,神情癡癡傻傻,隻有被媽媽抓著手去摸治療犬Lucky的時候才顯得有點興奮。 治療犬Lucky。 據然然的媽媽說,自從2歲半的一次高燒後,然然的性格突然變得異常具有攻擊性,經常無緣無故地襲擊身邊的人,有時還會用頭撞牆……為了讓他停止自殘,父母幾年前帶他進行了頭部微創手術,術後他不再具有攻擊性,但也再不肯開口說話。經過治療,現在然然似乎可以聽得懂別人在對他說些什麼,但也僅僅停留在這一步。看著義診現場的治療犬在訓導員的指令下做這做那,遠道而來的母親非常無奈:你看你把這隻狗教得這麼聽話,再看看我這孩子,唉…… 來義診的孩子中,還有一個男孩看起來更像是現實版的“謝耳朵”:數學能力與記憶力出眾,喜歡手機和電腦,但無法與人正常溝通。他的生活就像遵循著一套及其嚴謹的“程序”一般,一旦被打亂,就會及其暴躁……據安定醫院的副院長鄭毅教授介紹,這樣的孩子往往會對某一個方麵十分感興趣,而且相當出眾,但他們所不知道的,是如何通過眼神、手勢、語言的反饋,來與他人進行感情的交流。 治療要早,更要堅持。 根據鄭毅教授的介紹,孤獨症並非無法治療。相反,對於孤獨症這種發育性障礙的治療來說,隻要抓住機會、正確引導,就可以讓這些“來自遙遠星球”的孤獨症兒童了解“地球”的語言,過上正常的生活。而對於他們來說,每一天都可能是機會,絕對不要放棄,也不能放棄。 接受治療的孩子們的作品。 “對於孤獨症兒童來說,不論年齡,永遠有機會治療,每一天都可以是治療的機會”兒童醫院神經內科主任醫師方方在接受果殼網的采訪時說。方醫生認為,孤獨症兒童經過長期,有針對性的治療後,都可以融入社會,並根據他們個人的特質,從事一些手工類的工作。 在北京孤獨症康複中心,有大約20名正在住院的孩子。而由於孤獨症治療的特殊性,孩子們的家長往往也都辭去工作,不遠萬裏來到這裏陪床。但是顯而易見,這樣的代價是巨大的…… 一位孩子的家長對果殼網記者說,這裏通常是3個月為1療程,而每個月的治療費用有時達到了上萬元。孤獨症的治療和訓練是一個很漫長的過程,而一些家長往往會在首個療程結束後,因為看不到明顯的效果而放棄治療。對此,方醫生也認為,這是目前孤獨症治療中所麵臨最大的問題。由於缺乏有效地外界支持,加之家人精力有限,所以治療常常會麵臨一個半途而廢的尷尬境地。而短期無法見效的特征也往往會讓患兒家長喪失信心,無法堅持進行完整、持續的治療和幹預。 正如《遙遠星球的孩子》這部電影的題目一樣,孤獨症的治療就像是教會外星人說地球語言一樣,需要細心、耐心與關愛。當然,尊重對於他們來說更是必不可少的。 原文地址:http://www.guokr.com/article/19168/ 本文版權屬於果殼網(guokr.com),轉載請注明出處。商業使用請聯係果殼網。
    gh鬼o鬼st(INFP) 發表於 2016-08-01 修改回複喜歡(0)
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